Cai Lei, 48 tuổi, cựu phó chủ tịch tập đoàn thương mại điện tử JD.com của Trung Quốc, đang ở giai đoạn cuối của căn bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS) nhưng vẫn kiên trì làm việc 12 giờ mỗi ngày. Ông sử dụng công nghệ theo dõi chuyển động mắt để gõ chữ trên máy tính, bất chấp cơ thể gần như hoàn toàn tê liệt.
Cuộc chiến với căn bệnh hiếm gặp
Cai Lei đã chiến đấu với ALS suốt 7 năm qua. Căn bệnh này tấn công các neuron vận động, dần dần khiến ông mất khả năng cử động và nói chuyện. Hiện tại, ông không thể tự di chuyển hay phát âm, mọi giao tiếp đều phải thông qua thiết bị theo dõi mắt.
Theo trợ lý của ông, Cai đã nhiều lần suýt tử vong, trong đó có một lần đờm chặn cổ họng khiến ông ngừng thở trong khoảng một phút. Ngay cả những động tác nhỏ nhất như ngồi dậy hay xoay người cũng cần sự hỗ trợ của bốn người chăm sóc. Tình trạng teo cơ gây đau đớn và tê bì khi ông ngồi lâu.
Nỗ lực không ngừng nghỉ vì nghiên cứu ALS
Dù sức khỏe suy kiệt, Cai Lei vẫn dành gần 12 giờ mỗi ngày để thúc đẩy phát triển thuốc điều trị ALS. Ông từng tuyên bố: “Chỉ có cái chết mới ngăn được tôi”. Hiện ông là Chủ tịch công ty Beijing Aisikang Medical Technology, đã quyên góp hơn 100 triệu nhân dân tệ (khoảng 15 triệu USD) cho nghiên cứu ALS. Ông cũng thành lập bốn quỹ từ thiện chuyên về căn bệnh này và hợp tác với các nhà khoa học hàng đầu để xây dựng nhiều phòng thí nghiệm.
Nhóm của Cai đã xây dựng nền tảng dữ liệu nghiên cứu ALS lớn nhất thế giới, được cho là giúp tăng tốc quá trình phát triển thuốc lên 20 lần. Họ đang thúc đẩy hơn 300 chương trình phát triển thuốc. Một phương pháp điều trị nhắm vào đột biến đơn gene đã cứu được một số bệnh nhân khác, nhưng không hiệu quả với Cai hay đa số bệnh nhân ALS tự phát.
Đột phá lâm sàng và hy vọng mới
Đầu năm nay, Cai công bố loại thuốc RAG-17 do nhóm ông phát triển đã đạt được đột phá lâm sàng. Một số người tham gia thử nghiệm báo cáo những chuyển biến tích cực. Bệnh nhân He Jian đã lấy lại sức mạnh ở cánh tay sau mũi tiêm đầu tiên, và hai liều tiếp theo giúp tình trạng của ông ổn định.
Trung Quốc hiện có khoảng 200.000 bệnh nhân ALS, nhiều người cần hỗ trợ y tế và chăm sóc chuyên sâu. Tuy nhiên, các gia đình tìm kiếm điều trị thường dễ trở thành nạn nhân của lừa đảo. Để giải quyết vấn đề này, nhóm của Cai đã phát triển một mini-program trực tuyến kết nối trực tiếp bệnh nhân với người chăm sóc mà không thu phí môi giới.
Sự đồng cảm từ cộng đồng và gia đình
Cuộc chiến của Cai Lei đã tạo ra sự đồng cảm mạnh mẽ trên mạng xã hội Trung Quốc. Một người dùng mạng nhận xét: “Bệnh nhân ALS sống trong nỗi đau đớn của một trí óc bị mắc kẹt bên trong một cơ thể đang suy tàn. Cai là một chiến binh. Lịch sử loài người là một bản anh hùng ca về lòng dũng cảm”. Một người khác viết rằng phép màu không bao giờ được tạo nên bởi một người duy nhất, mà bởi niềm tin và trách nhiệm tập thể của vợ ông, những người chăm sóc, các nhà nghiên cứu và những người ủng hộ.
Vợ của Cai, Duan Rui, tốt nghiệp ngành dược, vận hành tài khoản mạng xã hội “Breaking the Ice Station” để tổ chức livestream bán hàng gây quỹ nghiên cứu. Bà chia sẻ: “Tôi vẫn sợ chia ly, nhưng chính vì vậy, tôi trân trọng từng giây được ở bên anh ấy”.
